Livet med en muskelsvind

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for alle muskelsvindsdiagnoser. Der er ca. 40 muskelsvindsdiagnoser og endnu flere undertyper. Muskelsvind er meget forskellig fra person til person og påvirker kroppen i forskellig grad. Fælles for muskelsvindsygdomme er at de alle påvirker muskelkraften og udvikler sig over tid. Muskelsvindsygdomme er generelt sjældne sygdomme. Muskelsvind er en kroniske sygdom, som vil være der resten af livet.

Stor variation

De mange muskelsvindsdiagnoser er meget forskellige og ingen forløb er ens. Nogle muskelsvindsdiagnoser viser sig fra fødslen, mens andre først kommer frem i voksenalderen. Nogle diagnoser udvikler sig hurtigt og andre udvikler sig meget langsomt.

Få ender med at sidde i kørestol, mens andre kan gå hele livet. Det generelle billede for mange er, at de ofte forbinder muskelsvind med at man sidder i kørestol. Det er selvfølgelig også os i kørestol, som skiller sig mest ud i samfundsbilledet. Det konkrete billede er et lidt andet, for der er overvejende flere, som er gående med muskelsvind. Det er faktisk ca. 75% af mennesker med muskelsvind, som er gående med et usynligt handicap. 

Muskelsvind siden fødslen

Selv er jeg født med en svær grad af muskelsvind, som gør at jeg sidder i elkørestol og har brug for hjælp til det meste. Jeg blev diagnosticeret med muskelsvind,da jeg var i syvårsalderen. De første synlige symptomer viste sig i form af ændring i min gangfunktion og balance.

Det undrede mine forældre, at jeg gik på en særlig måde, som jeg blev undersøgt for. I første omgang konkludererede lægerne, at det skyldtes en mindre hoftefejl. Det mente min forældre ikke virkede rigtigt, derfor kom jeg til en anden læge.

Jeg har fået fortalt at det kun tog få minutter for denne læge, at konkludere hvad jeg fejlede. Jeg gik omtrent kun fra døren og hen til hans skrivebord. Ud fra min gang kunne han se, at jeg havde muskelsvind. Han sagde “Han har muskelsvind, gå I bare ned og få taget en blodprøve”.

Min diagnose

Ganske rigtigt viste blodprøven, at jeg havde muskelsvindsdiagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Sygdommen er en sjælden neuromuskulær sygdom, som er medfødt. I Danmark lever ca. 180 drenge og mænd med sygdommen.

Duchennes muskeldystrofi (DMD) udvikler sig gradvist gennem hele livet. I løbet af barneårene får man nedsat muskelkraft i hofter og ben, som medfører besvær med at gå på trapper og rejse sig fra gulvet. Derefter begynder man typisk at have færre kræfter i skuldre og arme. På sigt påvirker det også lunger og hjerte. I takt med at jeg har mistet muskelkraft, har jeg fået brug for kørestol og andre hjælpemidler.

Læs også mit om forskning og viden i Muskelsvind

Muskelsvindet har betydet at jeg har siddet i elkørestol siden ni-tiårsalderen. Gennem årene har jeg fået mere og mere brug for hjælp i form af handicaphjælpere, hjælpemidler og medicin. Jeg har de seneste syv år været afhængig af en respirator, som hjælper mig med at trække vejret.

Godt liv med muskelsvind

Der er meget forskellige forløb fra person til person, men jeg synes mit liv med muskelsvind har været godt og det er det stadigvæk. Det har selvfølgelig givet mange udfordringer ikke at have de samme muligheder som andre. Det har ikke altid har været helt let og en dans på roser, at være begrænset af mit handicap. I dag er mit handicap meget udbredt, men jeg er glad og godt tilpas med det liv jeg har.

Uden muskelsvind var det helt sikkert blevet helt andet liv. Jeg har ikke noget imod den måde mit liv har været på. Det nytter alligevel ikke noget, at fortryde hvem man er eller hvordan man kunne være blevet. Jeg er gennem livet kommet til den erkendelse, at man ligeså godt kan stå ved sig selv og den man er.