Muskelsvinden i mit liv

I dag vil jeg, gøre jer lidt klogere på min muskelsvinds sygdom og hvad det betyder for min hverdag. Mit liv er forløbet godt, selvom mit handicap har skabt svære perioder.

Livets udvikling

Jeg er født med en muskelsvindsygdom, som kaldes Duchennes muskeldystrofi, og er en tiltagende svækkelse af alle kroppens muskler. Som skyldes manglende dannelse af et dystrofin i kroppen, som holder muskelcellerne intakte, så de kan bevæge sig.

Læs mere om muskelsvind på RCFM’s hjemmeside

Jeg var omkring 6-7 år, da jeg fik konstateret muskelsvind. Frem til jeg var 9 år, kunne jeg gå, men med alderen begyndte jeg at gå langsommere, og falde lettere, samt svært ved at rejse mig fra gulvet. Så omkring 9 års alderen, kunne jeg ikke selv gå længere, og fik min første elkørestol, som jeg har brugt siden.

Med alderen og muskelsvækkelsens udvikling er jeg blevet mere og mere afhængig af hjælp til de fleste daglige ting. Derfor har jeg handicaphjælpere, som hjælper mig 24 timer i døgnet og jeg bruger en respirator til at støtte vejrtrækningen.

Hjælpere

Da jeg for en del år siden, begyndte at få hjælp til alle hverdagens gøremål, som personlig pleje, ledsagelse og respirator overvågning. I starten var det ret svært, at vænne sig til at skulle have hjælp til næsten alt og være omgivet af en handicaphjælper, uanset hvor jeg færdes.

Blogindlæg om livet med en hjælperordning

Det sværeste i starten var nok, at jeg aldrig var helt alene og kan være mig selv på samme måde. Når jeg kun vil være sammen med min familie eller venner, så er der jo altid en ekstra person til stede, som kan fornemme stemningen.

Men jeg er naturligvis glade for, at jeg bor i et land, hvor der bliver brugt ressourcer på hjælperordninger, så jeg kan have frihed til at lave et aktivt liv. Så jeg kan deltage i samfundet, dyrke sport og få oplevelser der giver livet mening.

Teknologi gør en forskel

For at mindske forhindringerne forårsaget af mit handicap, benytter jeg diverse hjælpemidler. Blandt andet elkørestolen, som jeg er meget afhængig af og gør det muligt for mig at komme omkring. I takt med sygdommens udvikling, kan jeg ikke bruge min computer eller smartphone/mobilen på traditionel vis. Så er det godt den teknologiske udvikling, gør det muligt igen.

Det fungerer på den måde at der er monteret bluetooth på kørestolen, som forbindes til computeren og smartphone/mobilen. Så jeg kan bruge kørestolens joystick til, at styre en mus på skærmen, ligesom man kender fra computermusen. Det giver mig mulighed for selv, at bruge programmer, sende beskeder, skrive blogindlæg og meget andet.

Find andre fortællinger om livet med muskelsvind hos Muskelsvindfonden

Håber du finder indblikket i mit liv med muskelsvind spændende, da det har virkelig stor betydning for livet, når kroppen svækkes. Der gør at jeg har brug støtte for i form af handicaphjælper og hjælpemidler. Smid gerne en kommentar eller stil et spørgsmål i kommentarsporet.

Livet med en muskelsvind

Muskelsvind er en fællesbetegnelse for alle muskelsvindsdiagnoser, som påvirker muskelkraften og vil være der resten [...]

Læs mere

Selvstændigt liv med en hjælperordning

Her kan du blive klogere på hvad en BPA-ordning er og hvor meget det betyder [...]

Læs mere

Forskning og viden i Muskelsvind

I løbet af mit 29 årige liv har RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) været en uundværlig [...]

Læs mere