Forskning og viden i Muskelsvind

I løbet af mit 29 årige liv har RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM) været en uundværlig støtte. Deres rådgivning og viden har hjulpet mine forældre, min bror og mig godt videre i livet.

Mit muskelsvind

Jeg vil begynde med, at fortælle om hvordan det hele startede. Sygdommen er medfødt, men jeg fik først konstateret muskelsvind i seksårsalderen. Kort efter blev RCFM hurtigt en naturlig del af mit liv. 

Der findes mange muskelsvindsygdomme. Min bror og jeg er født med en af de gradvist tiltagende sygdomme. Det betyder, at kroppen langsomt bliver svagere gennem hele livet. 

Det har betydet, at jeg har kunnet gå til og med at jeg var ni år. Derefter kom jeg i kørestol og fik brug for handicaphjælper. I løbet af de senere år har jeg også fået brug for respiratorbehandling. 

Hvad er RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM)

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er et forsknings- og videnscenter. RCFM er med tiden blevet et anerkendt, privat specialhospital og en del af det offentlige sundhedssystem. De respekteres af lægeverden og efterspørges internationalt.

RCFM har i løbet af de senest 45 år forsket i hvordan det er at leve med muskelsvind. Deres store viden er opnået gennem tæt kontakt med mennesker med muskelsvind og deres pårørende. 

Hjælper mennesker med muskelsvind

RCFM bruger deres enorme viden og erfaring til, at hjælpe familier som min, hvor min bror og jeg har muskelsvind.

De har hjulpet og rådgivet mine forældre gennem en svær og uvis situation. Da vi fik besked om at min bror og jeg har muskelsvind, var der uden tvivl mange spørgsmål i forhold til sygdomsforløb, familieliv og udfordringer i hverdagen. 

Undersøgelser

Siden jeg første gang stiftede bekendtskab med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind i Aarhus har de fulgt mit sygdomsforløb. Derigennem har de bedre kunnet rådgive mine forældre, min bror og jeg om forandringer af kroppen og hvordan de bedst takles.

Frem til 18 årsalderen har jeg årligt været til undersøgelser, af hvor meget jeg kunne bruge mine muskler. Det gør man for bedre at kunne følge udviklingen af den formindskede muskelstyrke. Ud fra det kan de hjælpe med hvilke hjælpemidler, der kan kompensere for det.

Jeg oplevede de undersøgelser, som sindssygt irriterende og kunne ikke få dem overstået hurtigt nok. Samtidig blev jeg fuldstændig udkørt, efter at have brugt mine muskler så meget, som jeg nu kunne. Men med alderen har jeg fået en større forståelse for, at det ikke har været fuldstændig spild af tid.

Fra 18 årsalderen er der kun sat midler af til disse undersøgelser på RehabiliteringsCentert hvert 3-4 år. Efterhånden som jeg ikke kan ret meget længere, så bliver det nu mere til en god snak. Den handler om hvordan det går, om jeg oplever udfordringer i forhold til styring el-kørestolen og siddestilling samt smerter i kroppen.

Det var lidt om, hvad RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har betydet for mit liv. De gør en del mere, men det bliver en anden gang. Håber du synes, det var interessant at høre om.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.