Jeg er glad og taknemmelig for at være kommet i respiratorbehandling. Det har betydet at jeg har fået meget bedre livskvalitet. For nogle lyder det måske som en falliterklæring og at livet har nået slutningen, når man kommer i hjemmerespiratorbehandling. Men faktisk er det noget af det bedste, der er sket i mit liv.
Tak til samfundet
Først vil jeg sige at jeg er stolt og taknemmelig over, at bo i et land som Danmark. Her bruger samfundet midler på, at mennesker, som jeg, der har brug for det, kan komme i hjemmerespiratorbehandling. Foruden det ville mit liv nok have set meget anderledes ud og måske næsten være slut.
Sådan er det desværre ikke i alle lande. I nogle lande bor respiratorbrugere på institutioner og i andre lande står det på familiens egen regning.
I mit soveværelse står min nat-respirator og suget til, at suge slim op fra halsen.
Den svære del
Det var et hårdt slag, at få beskeden om at tiden var inde til, at jeg skulle have respirator for omkring seks år siden. Jeg blev nok også lidt ked af det og utryg ved situationen. Samtidig havde de målt at min vejrtrækning ikke var så god mere og jeg vejede alt for lidt. Derfor vidste jeg godt, at det var et spørgsmål om tid før det skulle være.
Jeg har fået tracheostomien, også kaldet, at få lavet hul i halsen ind til luftrøret. I hullet har jeg en tube, som er et slags plastikrør, der er sammenkoblingen mellem respiratoren og mig.
I starten var det en stor mundfuld med alle de nye ting, der skulle tages hensyn til i forhold til hjemmerespiratorbehandlingen. Det er bl.a. pleje af tracheostomien, sugning i halsen og rengøring af udstyr. Dertil kommer at tage hensyn til slangen for, at undgå træk i halsen, som kan gøre smertefuld skade. Det kræver samtidig at mine handicaphjælpere er oplært i hjemmerespiratorbehandling og altid er i nærheden, i tilfælde af at jeg ikke får luft.
Samtidig var det meget surrealistisk, at have hul i halsen og skulle have en maskine til at trække vejret for mig. Med tiden er det dog ikke noget, som jeg tænker så meget over, for det er blevet en del af mig.
Rengøring af respirator udstyr. Ballonen er en ventilationspose, til manuelt at give mig luft i en nødsituation, hvis respiratoren ikke virker.
Større livskvalitet
Jeg har fået det så meget bedre siden, at jeg er begyndt at få hjælp til vejrtrækningen. Min muskelsvindsygdom påvirker nemlig alle muskler i kroppen. Derfor har det været en stor hjælp for min krop ikke, at skulle bruge kræfter på vejrtrækningen.
Læs mere om mit liv med muskelsvind
Det har helt klart forhøjet min livskvalitet, da jeg har fået mere energi og overskud. Det er derfor jeg siger, at det er noget af det bedste, der er sket for mit liv.
Så bare fordi man er i hjemmerespiratorbehandling, så er livet langt fra endestationen. Derfor behøver du ikke at have ondt af os med respirator, for det er en kæmpe hjælp for os, der har brug for hjælp til vejrtrækningen.