Jeg har fået sværere ved at spise på normal vis, derfor for jeg stort set alt min ernæring via en mavesonde også kaldet en PEG-sonde. Det var svært for mig at skulle erkende, at jeg havde brug for en mavesonde, når jeg godt kan lide at lave og spise mad. Efter jeg har fået en mavesonde i slutningen af 2023, er jeg faktisk blevet rigtig glad for den. Nu forstår jeg ikke, hvorfor det tog så lang tid at tage beslutningen, for det fungerer rigtig godt. Det sparer mig for meget tid og giver mig mere overskud i hverdagen.
Brug for en PEG-sonde
Jeg har fået lagt en mavesonde, som er en tynd slange gennem huden på maven direkte ind i mavesækken. Det var nødvendigt på grund af, at min muskelsvindssygdom var begyndt at svække musklerne så meget i halsen, spiserøret og tyggemusklen, at de ikke kunne arbejde på fuld kraft. Det medførte at jeg fejlsynkede meget og fik maden i lungerne med risiko for fx lungebetændelse. Desuden kom jeg til at hoste under måltidet.
Til sidst brugte jeg rigtig lang tid på at spise. Det betød, at jeg ikke havde så meget tid til andre oplevelser. Det var også lidt irriterende at spise sammen med andre i sociale sammenhænge, fordi alle til sidst sad og ventede på at jeg blev færdig.
En ergoterapeut med speciale i synkebesvær, skulle hjælpe mig med at blive bedre til at synke. Hun sagde, at når jeg brugte mere end 20-30 minutter på at spise, bliver synke- og kæbemusklerne trætte, og det var derfor, at jeg fejlsynkede.
Alvorligt problem
Til sidst blev det et alvorligt problem for mig, ikke at kunne spise, uden at få maden galt i halsen. Det medførte, at jeg har haft flere lungebetændelser det sidste halvandet års tid, som skete hyppigere.
Det var sikkert i sidste ende en blanding af mad i luftvejene og væskemangel, som medførte at min krop til sidst ikke kunne klare mere. Jeg blev indlagt og fik anlagt sonde.
Hvordan får jeg sondemad?
Det bedste ved at få sondemad er, at jeg ikke skal tænke pà at spise og drikke. Sonden sikrer, at jeg let fâr tilstrækkelig ernæring, væske og medicin.
Jeg får sondemad og vand gennem sonden fire gange dagligt. Maden er i flydende form i poser, som monteres pả en slange, der føres gennem en lille maskine på et stativ med hjul. Slangen skrues fast på den udvendige del af sonden, der går ind i maven på mig.
Jeg er vurderet af en diætist til at have brug for 210 ml sondemad pr. gang. Ved hjælp af maskinen løber sondemaden ind med en hastighed på 600 ml i timen. Det tager 21 minutter at løbe ind. Da jeg selv spiste, tog det mellem en til to timer hver gang. Det giver mig mere tid til andre ting og flere gode oplevelser.
Kan stadig spise
Efter min indlæggelse kunne jeg slet ikke spise normalt og fik kun sondemad, væske og medicin gennem sonden. Jeg er heldigvis kommet godt efter det, så nu kan jeg spise og drikke det, jeg har lyst til og magter.
Det er helt fantastisk, at jeg kan spise nogle ting og lave mad, der fungerer for mig. Så en gang imellem laver jeg retter, som jeg kan spise. Det er enten, suppe blød mad eller mad, der kan blendes. Jeg har både prøvet at blende et stykke færdigtilberedt and, samt en hel tartelet med både fyld og tarteletskal. Det smagte rigtig godt og var nemt at spise.
Det var et indblik i, hvad det betyder for mig at have fået en mavesonde. Det er faktisk en god løsning for mig med spise- og synkebesvær., som jeg bestemt ikke har fortrudt.