2023 har både været et godt og hårdt år for mig. Der er sket nogle forandringer i mit liv, i forbindelse med sygdom og flere indlæggelser på sygehuset, som jeg heldigvis er kommet godt igennem.
Første del af året var rigtig godt med flere besøg på museer i Danmark, bl.a. ARoS Kunstmuseum og Moesgaard Museum. Det blev også til et show i Musikhuset Aarhus med hypnotisør og manipulator Jan Hellesøe.
Jeg har også besøgt mine dejlige forældre i Thy. Desuden har jeg også været i biografen og se Shazam 2. Dog blev jeg mere fraværende til Powerchair Football, på grund af manglende motivation.
Hård maj måned
Derefter gik mit liv helt i stå, hvor jeg var indlagt på Aarhus Universitetshospital det meste af maj måned. Heldigvis kom jeg igennem det hårde forløb, som jeg ikke vil uddybe for meget her.
Jeg kom hjem med en sonde i næsen, hvor jeg fik mad, væske og medicin igennem, fordi jeg slet ikke kunne spise på normalt vis. Næsesonden gav mig desværre store problemer med at tale.
Den var heldigvis midlertidig, indtil jeg kunne få lagt en mavesonde. Så nu går det godt med at tale, samt jeg kan spise nogle ting igen. Mavesonde var nødvendig, da jeg havde svært ved at spise uden at få maden galt i halsen.
Læs mere om mavesonde hos RehabiliteringsCenter For Muskelsvind
Jeg blev endda nogenlunde frisk til familiekomsammen på min mors side, som jeg havde inviteret til. Det var en varm sommerdag i juni i fælleslokalet og i haven, hvor jeg bor. Det var en rigtig hyggelig dag med familien, som forløb rigtig godt.
Problemer med styring af kørestol
Efter at have været sengeliggende i længere tid, havde jeg mistet de sidste kræfter i den hånd, som jeg brugte til at betjene kørestols joysticket med. Det var en stor frarøvelse af min frihed og selvstændighed, ikke at kunne betjene kørestolen, samt mobil og computer, som er koblet op til kørestolens joystick. For det er faktisk næsten det eneste, jeg kan på egen hånd, uden hjælp.
Læs mere om livet med muskelsvind her
I første omgang bevilgede kommunen kun hjælperstyring, som er et joystick bag på kørestolens ryglæn. Her kan min hjælper gå bagved stolen og betjene joysticket. Kommunen mente at det var bedst, at jeg først fik kigget på min siddestilling og nakkestøtte, inden jeg fik monteret mundstyring/læbestyring på kørestolen, så jeg selv kunne styre stolen igen.
Det var frustrerende, at jeg skulle vente fem måneder, før jeg fik bevilget diverse sædetilpasninger og mundstyring. Det var selvfølgelig op til sommerferien, jeg søgte om det. Andre skal naturligvis også have deres sager behandlet, men det er hårdt at vente på at få sit liv tilbage. Det hele var først afsluttet i løbet november og det var fantastisk at kunne betjene kørestolen på egen hånd igen.
Sommerferie i Barcelona
Til trods for en hård sygdomsperiode, fik jeg det endnu bedre og blev klar til min ferie i Barcelona. Jeg var af sted fra d. 23. august til 5. september inklusive køreturen med en overnatning på halvvejen både derned og hjem.
Jeg havde en rigtig god tur ned i varmen med 25-37 grader hver dag. Jeg boede på MIC’S Sant Jordi, som er et meget handicapvenligt sted med fine handicapvenlige lejligheder i Barcelona.
Mine bedste oplevelser
Jeg vil altid gerne ud og opleve en masse, når jeg er på ferie, hvilket jeg også gjorde. Jeg oplevede fantastiske Barcelona og mange af dens seværdigheder. De bedste oplevelser jeg havde på min ferie i Barcelona var en unik og smuk oplevelse ved at besøge Catedral de Barcelona, som er den største kirke i Barcelona. Det er en smuk, gotisk og historisk kirke i den gotiske bydel.
Jeg var på en rigtig god tur i Park Guell af Antoni Gaudi. Det er en virkelig flot og anderledes park, men en fantastisk oplevelse. Det er en vanvittig flot tur rundt i den grønklædte park med flere mosaikdækkede bygninger, skulpturer og god panoramaudsigt over byen.
Jeg havde en oplevelsesrig dag i Barcelonas største park, Parc de la Ciutadella. Vi startede ved Arc de Tricmf, som er en flot triumfbue i mursten i parken. Den har masser af smukke, abstrakte formede murstensudsmykninger på facaden. Derefter var jeg på en hyggelig tur rundt i den flotte og fredelige park fri for storbylarm. Den dejlige sø med en smuk skulptur i parken er et hyggeligt område. Bagest i parken ligger Zoo de Barcelona, som jeg også havde en god tur rundt i.
En af de sidste dage var jeg selvfølgelig henne og se Barcalonas verdensberømte og ufærdige katedral, Sagrada Familia. Sagrada Familia er fra anden halvdel af 1800-tallet og designet af arkitekten Antoni Gaudi. Det er et spektakulært bygningsværk med virkelig høje tårne, som er intet mindre end fantastiske. Katedralens facader er smukt dekoreret med fødslen, døden og Jesu genopstandelse. Når kirken står færdig, vil Sagrada Familia have i alt 18 tårne. Indvendigt er katedralen uimodståelig smuk og fantastisk. Særligt de mosaikdækkede vinduerne giver et smukt og farverigt lys i hele kirkerummet.
Oktober måned
Efter en planlagt operation i oktober måned, fik jeg en meget slem infektion og var indlagt i næsten 14 dage. Nok om sygdom de næste mange år, for nu vil jeg se fremad.
Efter 10 år valgte jeg i december at stoppe til Powerchair Football på ubestemt tid, da motivationen ikke er der. Så nu jeg skal have fundet noget nyt at bruge min tid på.
Jeg sluttede året med en smuk og intim julekoncert med Julie Berthelsen i Musikhuset Aarhus. Jeg fejrede juleaften i Thy sammen med mine forældre. Nytårsaften holdt jeg sammen med nogle venner på Djursland.